Sociedad.

Las Parejas

Ataxia de Friedreich, Una enfermedad incurable: “Mi novia y mi cuñada están en sillas de ruedas, me inspira verlas levantarse todos los días y no bajar los brazos”

Sergio Flamenco: “Decidí levantar la bandera de ellas y luchar para poder conseguir algo que les ayudará a mejorar su calidad de vida”

09-04-2024
  • Sergio Flamenco

Más Allá de la Meta: La Carrera de Sergio Flamenco por el Amor y la Esperanza

En las vastas y desafiantes rutas de las ultramaratones de montaña, un corredor argentino, Sergio Flamenco, lleva consigo no solo la determinación de alcanzar la meta física sino también la misión de dar visibilidad a una lucha mucho más profunda y personal. Oriundo de Las Parejas, provincia de Santa Fe, Flamenco ha encontrado en el ámbito del deporte extremo una plataforma para visibilizar la Ataxia de Friedrich (FRDA), una enfermedad degenerativa sin cura que afecta a su novia y a su cuñada.

Una Carrera Contra el Olvido

La Ataxia de Friedrich no solo es un reto médico, sino también un desafío en la conciencia social, frecuentemente relegado al olvido por su baja prevalencia. Sin embargo, para Sergio y su familia, es una realidad diaria que enfrentan con coraje y determinación.

"Lo que uno busca es, como siempre digo, dar visibilidad al tema, poder mejorar la calidad de vida," comparte Sergio en una reciente entrevista, destacando la importancia de la visibilidad y el apoyo en la lucha contra enfermedades poco conocidas.

Amor en Movimiento

Sergio comenzó a correr hace más de una década y, a lo largo de los años, ha utilizado su pasión por las ultramaratones de montaña como un medio para llevar su mensaje de amor y resiliencia a un público más amplio.

"Hoy soy un instrumento de lucha, hoy soy el que levanta la bandera de lucha," dice Flamenco sobre su rol más allá del de un atleta, asumiendo la voz de aquellos que, como su novia y cuñada, enfrentan cada día los desafíos de la FRDA.

Desafíos Compartidos, Esperanzas Compartidas

La vida cotidiana de las personas afectadas por la Ataxia de Friedrich está llena de desafíos, desde la movilidad reducida hasta complicaciones en la coordinación motora. Sergio detalla las rutinas de su novia y cuñada, quienes, a pesar de sus limitaciones, se mantienen activas y luchan por su bienestar con la ayuda de un equipo multidisciplinario.

"La familia le brinda todo el apoyo y todas las herramientas necesarias para que ellas puedan seguir con sus actividades," afirma Flamenco, resaltando el papel vital del entorno familiar y comunitario en el manejo de la enfermedad.

Corriendo por una Causa

El último desafío de Sergio fue las 100 millas del Patagonia Run, una prueba de su inquebrantable compromiso con la causa. Cada kilómetro recorrido es un símbolo de la perseverancia y el espíritu inquebrantable de aquellos afectados por la FRDA.

"Y como no baja los brazos... creo que es un ejemplo de vida," reflexiona Sergio, quien ve en su novia y su cuñada una fuente de inspiración inagotable.

Un Llamado a la Acción

Mientras Sergio Flamenco continúa su carrera, tanto en las montañas como en la vida, su historia sirve como un recordatorio poderoso de la capacidad del espíritu humano para enfrentar adversidades con amor y determinación. A través de su visibilidad, Sergio no solo busca apoyo para su familia, sino también para todos aquellos afectados por la Ataxia de Friedrich, demostrando que, aunque la carrera es dura, no está corriendo solo.

Para seguir de cerca la lucha y las carreras de Sergio, pueden encontrarlo en YouTube como Sergio Flamenco y en redes sociales bajo el usuario @sergioflame. Su camino es un testimonio de que, en la carrera de la vida, lo importante no es solo llegar a la meta, sino también a quién llevamos en el corazón y por quién luchamos.

Destacados de la entrevista

Hoy la expectativa de vida es una persona que sufre ataxia es de  50 años, en promedio, según diferente estudio.

La mejor manera de mantenerte, mejorar y empezar la aparición de estos efectos de la persona, es mantener ese movimiento, es hacer ejercicio, es no quedarse quieto,es estar continuando continuamente al cuerpo, de esa manera las células se mantienen activas y no se dejan contagiar y hacer que la enfermedad avance.

Josefina es mi novia y Andrea sería mi cuñada.
Ahora, es raro que dos personas en tu familia con la enfermedad, que es tan rara, tan poco probable,
porque se da en un número, prácticamente 3 en un millón y que las tengas en la misma familia.
Ellas, están en ciencia de ruedas, tienen una rutina de lunes a viernes
con diferentes profesionales que van hasta su casa, se han armado de un equipo médico que las asiste de manera constante,
ya sean terapias ocupacionales, dinesios, en su momento también psicólogos, la importancia de ellas es mantenerse activa.

La familia le brinda todo el apoyo y todas las herramientas necesarias para que ellas puedan seguir con sus actividades,
tienen un fonoaudióloga, pero la mayoría de estas actividades la desarrollan dentro de su casa para tener una mayor comodidad.

El compromiso de vida con ella, con tu novia, con tu cuñada, cada vez es más fuerte.

Sí, sí, porque hoy siempre somos un equipo que yo me pongo la camiseta de ellas.

Contactanos por cualquier consulta